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Piden la puesta en marcha de un Plan Nacional de Enfermedades Respiratorias

Con motivo del Día Mundial del Asma, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER) ha organizado la jornada ‘El arte de respirar: el impacto del asma y la poliposis nasal en la vida de los pacientes’ con el objetivo de concienciar sobre la realidad del asma y poner de manifiesto las necesidades no cubiertas.

 

El encuentro, celebrado en el Congreso de los Diputados y que contó con la participación de afectados, profesionales sanitarios y representantes políticos, sirvió para poner en evidencia la falta de herramientas del sistema sanitario español a la hora de dar soluciones que mejoren su calidad de vida, al tiempo que se reclamabao la necesidad de contar con una estrategia de alcance nacional que incluya un abordaje transversal en el manejo tanto del asma como del resto de las enfermedades respiratorias, tales como poliposis nasal, EPOC, VRS, fibrosis quística... etc.

En este sentido, Mariano Pastor, presidente de FENAER, ha explicado que “el sufrimiento y la discapacidad que generan enfermedades respiratorias como el asma, especialmente en sus formas más graves, siguen sin tener la consideración que deberían por parte de la sociedad; pero tampoco por parte de la comunidad científico-médica y las autoridades político-sanitarias”, al tiempo que añadía que “resulta vital consensuar una Estrategia Nacional que solucione la falta de diagnóstico y mejore el abordaje y tratamiento de manera equitativa. Este objetivo solo será posible llegando a compromisos reales y a través de iniciativas coordinadas entre los representantes políticos, las organizaciones científicas, los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes”.

Los pacientes también han evidenciado que, a pesar de su elevada incidencia, las patologías respiratorias como el asma siguen teniendo un gran desconocimiento entre la población general, un hecho que dificulta el adecuado control de los síntomas y da pie a tener que convivir con la incomprensión y los estigmas.

En palabras de Irantzu Muerza, paciente y representante de la Coordinadora Nacional de Pacientes con Asma, “en ocasiones percibimos que padecemos una enfermedad banalizada al no disponer de demasiadas herramientas específicas para su abordaje, tanto terapéutico como social. La gran mayoría no es realmente consciente de las características de esta patología y ni mucho menos de las dificultades a las que nos enfrentamos quienes convivimos con ella”.

Por otra parte, se puso sobre la mesa el compromiso de la industria farmacéutica por mejorar la salud de los españoles a través de la prevención, pero, sobre todo, de la investigación y desarrollo de nuevas terapias dentro del territorio nacional. En esta línea, Raquel Tapia, directora general del área de medicina especializada de Sanofi Iberia, ha puesto énfasis en la necesidad de que se valore e incentive la innovación para que la industria siga invirtiendo en nuestro país. Para Tapia, el sector “ha demostrado con creces su compromiso” pero “para que se siga considerando España un país atractivo e interesante para invertir en I+D todos tenemos que remar en la misma dirección”.

La jornada también ha contado con una mesa de representantes políticos con los portavoces de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso, quienes debatieron sobre los compromisos políticos que deben alcanzarse para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y asegurar un mejor futuro en el abordaje de sus patologías.

Durante el encuentro, se ha podido ver la exposición ‘respirART’, que estará instalada en la galería Ernest Lluch del Congreso de los Diputados hasta el próximo 17 de mayo, y que está formada por una selección de las obras pictóricas que estudiantes de Bellas Artes de diversas universidades españolas, que se han presentado al concurso organizado por Sanofi y FENAER para visibilizar la realidad del asma y la poliposis nasal a través del arte.

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